HOY ES EL DÍA DE LA FIBROSIS QUÍSTICA: ¿QUÉ ES Y QUÉ CAUSA?

Se trata de un mal genético que afecta a 1 de cada 5.000 nacimientos. La medicina ha avanzado mucho, pero las leyes no acompañan a quienes la padecen.

Salud Por: Aquí Jujuy 08 de septiembre de 2017
8 DE SEPTIEMBRE - DIA DE FIBROSIS QUISTICA

Cada 8 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Fibrosis Quística, una enfermedad genética que se detecta en 1 de cada 5.000 nacimientos y que afecta a diversos órganos, sobretodo a los pulmones y al páncreas.

El neumonólogo infantil Luis Parra, explicó "Lo demás es lo de menos", la importancia de detectar a tiempo la enfermedad para que quien la padezca pueda tener una vida lo más plena posible.

 La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y hereditaria que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo

El especialista recordó que en la etapa inicial, la enfermedad afecta a los pulmones, pero también puede generar dificultades en el páncreas, el hígado, la piel y el aparato reproductor.

Síntomas:

-Deshidratación en los niños, por la excesiva pérdida de sal.

-Mala absorción intestinal, "deposiciones en las que uno ve que no hay absorción de los alimentos".

-Crecimiento por debajo de lo esperado.

-Enfermedades respiratorias recurrentes.

Y, ya en la edad adulta, se puede detectar por esterilidad, "una de las causas de esterilidad puede ser la fibrosis quística".

En el año 1980 se descubrió el gen y a partir de ahí se produjo un antes y un después en la enfermedad. No existe cura, pero se ha incrementado el porcentaje de sobrevida que hoy alcanza los 50 años".

De acuerdo con el doctor, la proyección y la mirada en torno a la enfermedad es "bastante optimista", pero es necesario trabajar tanto en los niños como en los padres para que el paciente tenga una "evolución absolutamente favorable".

Una pesquisa temprana hace que el tratamiento se empiece de forma inmediata, que el paciente no tenga problemas digestivos y que empiece con los tratamientos respiratorios para liberar el área y conservar una función pulmonar normal durante toda su vida", agregó.

Actualmente la enfermedad tiene cobertura al 100% en obras sociales, pero se requiere mucho más que solo tratamiento médico (soporte nutricional,  kinesioterapia respiratoria en forma diaria y de por vida, entre otras).

Por esto último, se pide que las personas con fibrosis quística sean incluídas en la ley de discapacidad, a fin de que tengan todos los tratamientos a su disposición, sin necesidad de llegar a un grado de deterioro de su salud tan avanzado, que les genere realmente una discapacidad.

Fuente: MDZ

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